Alla nascita di un neonato con patologie o con malformazioni, la valutazione della situazione si basa, oltre che su criteri clinico-assistenziali, anche su riflessioni etiche e deontologiche.

Infatti, ad eccezione delle malformazioni incompatibili con la vita, la decisione riguardo ai provvedimenti da intraprendere si avvale di indicazioni ricavabili dalle conoscenze cliniche, dall’esperienza diretta e dalle risorse disponibili, precludendo l’accanimento terapeutico.

Tale valutazione richiede il coinvolgimento dei genitori, ai quali è indispensabile fornire una informazione completa ed esaustiva circa le possibilità presenti e future del neonato; va considerata una previsione della sua qualità di vita, dal momento che inevitabilmente si ripercuoterà su quella della coppia genitoriale.

La situazione diventa ancora più complessa quando ci si trova di fronte a malformazioni o patologie che possono determinare una grave infermità, tale da compromettere la durata e/o l’autonomia di vita.

Il coinvolgimento dei genitori non deve però diventare una scusante per sottrarsi a responsabilità o un mezzo per delegare una decisione; deve essere invece una trasmissione di informazioni scientificamente corretta anche se non necessariamente esclusivamente di tipo professionale.

Una situazione particolare si presenta per il neonato anencefalo, e si riferisce in primis al trattamento medico attuabile dopo la nascita con tecniche di terapia intensiva.

Il Comitato Nazionale per la Bioetica in primo luogo sottolinea il problema di stabilire quali cure prestare dopo la nascita, accertata la diagnosi e appurato che non esistano possibilità di sopravvivenza a lungo termine.

Si tratta in sostanza di stabilire quali possano essere i trattamenti e gli interventi che offrano una speranza di beneficio per la persona, e che possano essere ottenuti senza provocare eccessivo danno, dolore o altri inconvenienti.

Un altro problema relativo al neonato anencefalo riguarda la liceità del suo utilizzo come fonte di tessuti e di organi, quindi la liceità di rianimare il neonato stesso con l’unico scopo di mantenere irrorati i tessuti e gli organi da prelevare poi per il trapianto.

L’identità del soggetto anencefalo è un argomento ancora fonte di discussione. Il problema principale è se debba essere considerato una persona umana a tutti gli effetti per la quale applicare i criteri generali del prelievo di organi dal cadavere, e quindi:

Accertamento della morte;
Consenso dei familiari;
Proporzionalità terapeutica;
Rispetto dell’identità.

L’alternativa ancora controversa riguarda la possibilità di prelevare liberamente gli organi senza accertamento della morte considerando il soggetto mai esistito come persona.

L’eventualità dell’impiego degli organi dell’anencefalo in molti casi rimane una discussione puramente accademica, in quanto gli organi da prelevare, cuore, fegato e reni, sono spesso inutilizzabili perché malformati. ( Xagena_2010 )

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