Sopravvissuti alla Talidomide: stato di salute e qualità di vita 40 anni dopo
La Talidomide è stata sintetizzata per la prima volta nel 1953 ed è stata successivamente commercializzata come un blando ipnotico ed un sedativo, in più di 20 Paesi.
Nel 2001 è stato stimato che ci siano 5000 sopravvissuti dei 10.000 – 12.000 bambini nati con gravi anormalità, dopo che le madri avevano fatto uso della Talidomide.
Per questi sopravvissuti, è emersa preoccupazione riguardo al loro stato fisico, in particolare per i livelli percepiti di dolore e alla capacità di mantenere l’indipendenza.
Ricercatori dell’University of Leeds in Gran Bretagna, hanno esaminato un campione di sopravvissuti che vivono in Inghilterra.
È stata utilizzata una combinazione di metodologie qualitative e quantitative.
Le interviste qualitative sono state eseguite su un campione preso dalla popolazione che aveva subito le conseguenze della talidomide, nota come Thalidomide Trust.
All’intervista qualitativa, hanno deciso di partecipare 28 soggetti; 2 hanno rifiutato ed 1 non ha risposto.
Un questionario è stato spedito per posta a coloro che hanno aderito all’intervista ( 28 ), e ad un campione casuale del gruppo che non era stato inizialmente scelto per le interviste qualitative.
In totale 82 persone hanno ricevuto il questionario e di questi 41 ( 50% ) ha risposto.
Due terzi di coloro che hanno risposto erano di sesso femmine. Sette su dieci vivevano con un partner, e più della metà aveva figli ( 56% ).
Poco meno della metà (46%) lavorava, ma il 32% ha riferito di essere permanentemente impossibilitato a lavorare a causa della disabilità.
Il 37% si è considerato disabile. Il 70% ha riportato che la propria qualità di vita era buona o più che buona.
Nove soggetti su dieci ha riferito di ritenere il proprio corpo meno flessibile rispetto al passato; quasi altrettanti hanno segnalato di avere una minore capacità a trasportare gli oggetti.
I sopravvissuti hanno espresso una crescente preoccupazione riguardo agli emergenti problemi muscoloscheletrici, e ad altri problemi, tra cui gli elevati livelli di fatica, che possono compromettere la loro indipendenza.
Bent N et al, Prosthet Orthot Int 2007;31:147-156
Xagena_2007